Neuropediatriska.

Dagen gick som den skulle, svaren får vi om en vecka.

Charlie var så fantastiskt duktig idag. Vaknade precis innan själva röntgen, som sker i en sån där stor, rund maskin ni vet. Man ligger på en brits som åker in och ut i röret under fyra minuter, samtidigt som huvudet är fastspänt med kuddar och en rem. 
Han låg helt still. Hela tiden. Så duktig!

Vi tog även blodprov för att se att han har rätt mängd medicin i blodet. 
Det gick oxå galant. Tuff kille.

Vet ni att epilepsi är den tredje vanligaste barnsjukdomen som fastställs idag? Etta kommer astma och tvåa kommer diabetes. 

Nu ligger båda barnen redan i sängen. 
Lång dag för alla.

Molly hade friluftsdag idag, så hon är oxå helt slut. 
Hennes pappa skulle se till att hon hade en vattenflaska med sig. 
Hon hade en 1,5-liters PET-flaska med källvatten med sig. 
Stackarn, astung i väskan ju😊

Nu blir det ett glas vitt och Blacklist. 

Puss. 




Neuro.

Imorgon gör vi hjärnröntgen på Charlie. För att utesluta nåt annat än epilepsi. For safety liksom. Vi är på ks från 8 till ca 15. 

Känns asjobbigt för att uttrycka mig milt. 
Men en sak i taget. Det hade vi ju bestämt. 



Jo

Vädret. 
Vädret är fantastiskt. 

Vi började med en veckohandling samtidigt som Molly fick vara med grannen och städa kaninburar. Hon var liksom jätteglad för det. Tokunge.

Efter det fick lilla E komma ut. 
Lilla E är grannens son som är två och ett halvt år. Han har brutit lårbenet och måste ligga i sträck i tre veckor.
Det betyder alltså att han ligger på rygg med båda benen rakt upp. I en säng. Tre veckor alltså. 
Idag var han ute för första gången på en vecka. Hela sängen togs ut. 
Lilla fina unge. Tapper och glad. 

I fredags kväll kom min allra äldsta vän med en present. Bara sådär! Fatta va fint. 

Igår kväll kom fröken M med familj på fyrhjuling genom solnedgången, med bibban under armen. Det e mys det. 

Nu är jag så trött så att jag vill lägga mig i fosterställning framför teven. 
Men då ser man ju inget. 



PS

Jag fick blombud här på landet idag. 
Av mina kollegor. 

Min grupp är den bästa. 
Det är så. 

Saknar mig själv.

Det är ju tydligen upp och ner. 
Som om jag hade PMS som pendlade timme för timme typ. 

Det här e sjukt ju. 
Gå över nån jävla gång. Jag gör ju allt rätt!




God morgon.

Idag får Charlie vara hemma med mig. 
Han hostade inatt. Bra övning att vara själv med honom hela dagen. 

Igår tog vi prover på molly igen för att se att inga bakterier tagit sig tillbaka. 
Hon är så cool asså. 
Sköterskan frågade om hon ville sitta i mitt knä när hon skulle sticka henne i fingret. Molly frågar förvånat varför och blinkar sen till mig bakom sköterskans rygg. 
Så skön tjej!

Igår sprang jag. I hela tre km. Jag vet, det är långt ifrån mitt mål, men ändå! Jag sprang hela tiden! Stort ju. 



Kom igen!

Jag har varit hos en terapeut idag. 
Första gången. 
Jag som inte trott på att väcka den björn som sover.

Har nu fått lite sk verktyg för att kunna bli normal igen. Inte vara sjuk i huvudet längre liksom. 
Hon var grym. 

Lärde mig att mina katastroftankar bara är en samling minnen och just tankar. Det som har hänt, har hänt. Att gå omkring och vara rädd för vad som kan hända är meningslöst. Charlie lever. 

 Därför ska jag sätta stopp för de tankarna. Självklart lättare sagt än gjort, men ett helt sunt och logiskt sätt att bearbeta det ju. 

Nu ligger jag bredvid Charlie och nattar honom. Steg 1. 
Den här gången kanske jag tom stannar tills han somnat. 





Söndagslördag.

Vaknade av en fluga på näsan. Vårtecken om nåt.

Började dagen med en tur till Märsta. Spännande.
Man måste planera när man bor så här. Inte bara åka hipp som happ. 
Jag och Charlie handlade på Maxi.

Sen kom kusinerna och fina faster. Vi spelade fotboll, grillade och njöt i solen.

Nu börjar de månader på året då det är värt att bo här ute. Fan va fint det är. 





 


Fina killar!




Uppdejt

Igår var vi ute hela dagen. Skönt.
Jag brände näsan. Det kan jag iofs göra om jag så bara tittar på vädret och de säger att det ska bli soligt. 

Påskmiddag hos svärfar på kvällen, med alla galna fastrar. 
Vi åkte hem tidigt. Glömde Charlies medicin hemma och så här i upptrappningen av den är det viktigt med exakt 12 timmar emellan. 
Han är sååå duktig att ta den. Påminner tom oss om den ibland. 

I fredags var vi hos johans kusin och familj. Mysigt och ett riktigt skönt avbrott. Hinderbana i skogen varvat med klappning av får och lamm. 
 
Kvällarna är värst. Jag ogillar verkligen att ens skriva om att jag inte mår toppen, Men det måste ut. 
Kvällen då jag var själv med honom gick inte alls bra. 
Jag går som på glödande kol så fort de somnat. Till slut får jag svårt att andas och kan bara se Charlie när han krampar. Eller höra ljudet strax innan det börjar. Fy jävla fan. 

Jag vet, jag har en tid för samtal. Jag ska! 




Bad mom.

Jag ska vara ensam med Charlie ikväll.
Första gången sen han krampade sist.

Jag vet att jag klarar det men är rädd. 
Rädd som fan. 
Rädd att vara ensam med mitt eget barn liksom. 

För i helvete, Anna. 

Biter ihop och kör på. Det är det bästa. 
Hantera eller acceptera.
Jag kan hantera det så jag behöver inte acceptera. 

Tur att jag bloggar. 
Att prata om det är ju som bekant inte min grej. Jag jobbar inte så.
 Pusshej 



Idag

Bra dag idag.
Sol och kvalletid.

Jag tankar energi och andas. Måste få in mer rörelse. Motion. Det borde funka. 

En timme i taget.




Ni är så fina!

Jag har insett att jag nog är besegrad. Jag är inte mig själv riktigt. Det tar tydligen inte en dag.
Trodde på riktigt att inställningen skulle få det att funka på en gång.
Det funkar inte riktigt.
Jag fortsätter med mantrat att jag klarar det här. Vi klarar det här. Såklart att vi gör.

Jag tar verkligen en timme i taget. Just nu är det timmen då de äter på förskolan. Min lilla gubbe liksom.
Så jäkla glad imorse när han efter nästan en och en halv vecka hemma, fick träffa alla kompisar. Han sprang på riktigt ett ärevarv. Runt, runt, flera gånger. Liksom lite skuttande.

Jag försöker skaka av mig bilden av honom, helt stel och med ögonen uppåt. Det går inte. Snart ska de sova på förskolan.

Varje gång jag tänker på de två tillfällen vi varit med när det hänt, så ryser jag och skakar i kroppen, längs ryggraden, på riktigt.
Jag ska närma mig de minnena lite sakta. Lite åt gången.

Första gången trodde jag att han skulle dö ifrån oss. Jag tänkte det inte DÅ, eftersom jag var upptagen med att göra det vi var tvungna att göra; Andas han? Ligger han i rätt ställning? Är han kontaktbar? Är ambulansen på väg? Var är den? Var är Molly?
Det har liksom inte varit något efterråt. Det är ju nu det är efter allt som hänt.
Jag tar ett andetag. Ett djupt andetag. Det drar fortfarande ihop sig i bröstet.

Jag vet att det finns ungefär en miljard saker som är värre. Men just nu så kan jag ju säga att det har varit skitjobbigt att gå igenom och att jag har en sjuklig rädsla för att det ska hända igen. Men jag klarar det om det händer. jag vet exakt vad jag ska göra och kommer att göra det också.
Men rädslan gör ont.

Puss.

Neurologen idag.

Det är nästan helt säkert epilepsi och han har fått medicin med början idag. 
Vi har oxå fått remiss till hjärnröntgen och sömn-EEG för att utesluta nånting annat. 
Det KAN vara nåt annat. Det måste man inse oxå.  
Men till 99% är det epilepsi. 
Det växer vanligen bort annars medicinerar man tills han inte haft nåt anfall på två år. 
Anfallen i sig är inte livshotande(superlätt att säga, skitsvårt att få in) och vi har en akut kramplösande medicin om det händer. 

Känns iaf lite bra med ett svar vad det nästan helt säkert är för ngt. 
 
Paniken är kvar. 
Huvudet snurrar med all info och jag är mest saklig och rationell. 
Det hårda och onda i bröstet får komma ut en annan gång. 



Fokuserad.

Charlie krampade imorse igen. 
Panik. Ångest.
Han blev blå om läpparna.

Jag var rationell, gjorde som de sagt och gav honom medicin som vi blivit instruerade.

Johan vände på vägen till jobbet och var hemma före ambulansen vilket var tur eftersom Molly var hemma oxå. 
Hon är så sjukt duktig våran tjej! 

Ambulans in och alla tester tagna på nytt. Inget visar nåt ovanligt. 
Väntar fortfarande på EEG-svaren från i fredags eftersom de inte hade kommit än. 
På onsdag ska vi till neurologen kl 14 och då får vi svaren.

Vill typ stanna på sjukhuset tills på onsdag, men det fick vi inte.

Jag är ett sånt vrak nu så att det inte är sant. Ger aldrig upp min positivitet men idag är jag trasig. Skärrad och ärrad ända in i själen.
Utan johan hade jag inte klarat den här dagen. Eller de kommande heller. 

Djupandning.

Nerver av stål. Det har jag inte. 

Idag kom molly hem från mormor och morfar A med feber. Ont när hon kissar. 

På löwet får de fram att sänkan är på 40 och konstaterar att penicillinet hon slutade med i tisdags inte hjälp mot hennes njurbäckeninflammation. 
Lilla hjärtat. 

Hon har varit låg och trött sen i januari!
Idag fick vi en ny kur som hon ska äta till den 22 april. 
Herregud asså! I vårt välutvecklade land. Med ett ultraljud som faktiskt visade just njurbäckeninflammation, så kan de inte ge rätt medicin.

I mitt nästa liv utbildar jag mig till läkare. Eller yogainstruktör. 
Då kanske man kan lära sig att andas nån gång ibland. Det behövs ju som bekant. 

Imorgon är det måndag. 





Faktiskt.

Första tekniska prylen i det här hemmet, som jag faktiskt tycker är användbar. 
Baby monitor/övervakningskamera i mobilen. 



Idag.

Det gick jättebra på testet, EEGt, han somnade under de tjugo min testet pågick, vilket är bra för mätningen av hjärnans aktivitet.
 vi ska ringa på måndag och se om vi får nåt svar. 
Puss och kram på er! ❤️



Good to know

Eftersom min största rädsla just nu är att han ska krampa igen så tänkte jag bara dela med mig av det jag lärt mig i hur man ska göra om det händer. 
För det gör det tydligen. Ju mer man pratar om det desto mer berättar folk om det.

Är det feberkramp eller affektkramp (googla) så är det oftast ofarligt. Kroppen krampar för att den fått nog liksom, den klarar inte mer. När syret behövs igen så slutar kramperna i vanligaste fallen. 
  • Om barnet förlorar medvetandet och har krampryckningar, se till att andningsvägarna är fria.
  • Lägg barnet i stabilt sidoläge. Barnet ska ligga med ansiktet vinklat lätt nedåt mot golvet.
  • Ring 112 och begär ambulans om barnet inte har en känd krampsjukdom och haft samma typ av anfall tidigare.
Efter kramperna är barnet ofta väldigt trött och sover otroligt tungt. Få inte panik då, som vi fick. Det är vanligt, kroppen tar sjukt mkt energi under ett anfall och därav tröttheten. 

Så ni vet iaf. 
Det här hade hjälpt oss, om vi hade vetat det innan det hände första gången för Charlie. 
Det va en sjukt jobbig händelse asså. Fy fan, trodde ju att han försvann ifrån oss där ju. 

Imorgon är det EEG. 



RSS 2.0